“Voa voa” diceva la piccola sofia prima di ammalarsi,
“voa voa” è il nome del libro di Caterina Ceccutti dedicato alla sua bimba, Sofia, 3 anni e mezzo, divenuta il simbolo
della battaglia per l'accesso alle cure compassionevoli da parte di persone
affette da malattie rare. Intorno a questo
libro e a questa testimonianza è nato ieri a Firenze il comitato promotore
la Fondazione “Voa voa”. Tra gli altri
anche Gina Lollobrigida che, componente e
fondatrice del comitato, ha messo a disposizione del Comitato parte del
ricavato dell'asta dei suoi gioielli.
Sofia, è affetta da leucodistrofia
metacromatica, rara malattia degenerativa che porta a progressiva paralisi e
cecità. Dopo dure battaglie dei genitori e di parte della società civile, alla
bambina il giudice di Livorno ha concesso di
potersi curare con il metodo Stamina. La
Fondazione “voa voa” sostiene la ricerca di cure per le malattie rare. Prima
beneficiaria sarà la Fondazione Stamina che si occupa delle cure
compassionevoli presso gli Spedali Civili di Brescia.
Domenica
prossima Michel Fabrizio, il campione di superbike correrà ad Imola con uno dei
caschi «Forza Sofia» da lui disegnati e a favore della raccolta fondi per la
nuova fondazione. A questo proposito, tre caschi dedicati a Sofia saranno messi
all'asta a partire dalle 12 di martedì 2 luglio fino alle 12 di lunedì 8 luglio.
Lisa D’Ignazio
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Non e' una cantante ne' una youtuber,
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Navigando tra Scilla e Cariddi,
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Con Aboubakar Soumahoro per gli invisibili
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La comunita' scientifica non la esclude, non e' certa la seconda ondata, chiaramente noi ci auguriamo
Minacce di morte (e lo spettro di Jamal Khashoggi) per chi si oppone a Neom,
L'Italia Team scende di nuovo in campo
Buongiorno Milano, oggi dal Duomo, accanto alla nostra Madonnina.
Non interrompere la ricerca delle oltre 61.000 persone