Succede a qualsiasi età. Può avvenire anche dopo la
sua scoperta che per un po’ di anni la malattia non degeneri oppure che la sua
corsa diventi inarrestabile. E’ la sclerosi laterale amiotrofica, la Sla, il
demone che, una volta entrato nei corpi delle sue vittime, non le lascerà più
vivere in pace. Lo ricordiamo oggi nello Sla Global Day, la Giornata Mondiale
della Sla che, come ogni anno, ricorre nel giorno dell’ingresso dell’estate,
come segno della lotta della vita contro una malattia così invadente e
irreversibile. L’iniziativa, promossa
dall’International Alliance ALS/MND Association, la federazione che unisce le
principali associazioni di malati di SLA, è un’occasione di sensibilizzazione
sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa dell’età adulta
di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esistono ancora
terapie efficaci.
Ne
parliamo con il referente locale dell’Aquila dell’Aisla, l’associazione
italiana che si occupa di Sla, Marco Di Norcia che fa un bilancio dei progressi
e delle difficoltà dell’associazione e dei malati.
La
Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) è conosciuta come malattia di Lou Gehrig,
dal nome del famosissimo giocatore di baseball che ne fu colpito per primo o
malattia di Charcot dal nome del neurologo francese che, per primo alla fine
dell'800, la scoprì.
E'
una malattia neurodegenerativa del sistema nervoso e colpisce i motoneuroni,
che danno impulso ai muscoli. Colpisce in media da una a tre persone ogni cento
mila individui. I muscoli non ricevono più i comandi e diventano atrofici, si
spengono. Mani, gambe e braccia non rispondono alle sollecitazioni, si arriva
alla paralisi del corpo. Fino a quando non vengono attaccati i muscoli della
respirazione e deglutizione e allora finisce la sofferenza durata una vita.
Dalla
Regione Abruzzo è giunta recentemente una Delibera di Giunta che apre uno
spiraglio per le persone malate di Sla, solo nella provincia dell’Aquila
interessa 25- 28 persone. Ma la sensibilità verso questa malattia è ancora oggi
poco.
Lisa
D’Ignazio
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