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Succede a qualsiasi età. Può avvenire anche dopo la sua scoperta che per un po’ di anni la malattia non degeneri oppure che la sua corsa diventi inarrestabile. E’ la sclerosi laterale amiotrofica, la Sla, il demone che, una volta entrato nei corpi delle sue vittime, non le lascerà più vivere in pace. Lo ricordiamo oggi nello Sla Global Day, la Giornata Mondiale della Sla che, come ogni anno, ricorre nel giorno dell’ingresso dell’estate, come segno della lotta della vita contro una malattia così invadente e irreversibile. L’iniziativa, promossa dall’International Alliance ALS/MND Association, la federazione che unisce le principali associazioni di malati di SLA, è un’occasione di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa dell’età adulta di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esistono ancora terapie efficaci.

Ne parliamo con il referente locale dell’Aquila dell’Aisla, l’associazione italiana che si occupa di Sla, Marco Di Norcia che fa un bilancio dei progressi e delle difficoltà dell’associazione e dei malati.

La Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) è conosciuta come malattia di Lou Gehrig, dal nome del famosissimo giocatore di baseball che ne fu colpito per primo o malattia di Charcot dal nome del neurologo francese che, per primo alla fine dell'800, la scoprì.

E' una malattia neurodegenerativa del sistema nervoso e colpisce i motoneuroni, che danno impulso ai muscoli. Colpisce in media da una a tre persone ogni cento mila individui. I muscoli non ricevono più i comandi e diventano atrofici, si spengono. Mani, gambe e braccia non rispondono alle sollecitazioni, si arriva alla paralisi del corpo. Fino a quando non vengono attaccati i muscoli della respirazione e deglutizione e allora finisce la sofferenza durata una vita.

Dalla Regione Abruzzo è giunta recentemente una Delibera di Giunta che apre uno spiraglio per le persone malate di Sla, solo nella provincia dell’Aquila interessa 25- 28 persone. Ma la sensibilità verso questa malattia è ancora oggi poco.

Lisa D’Ignazio

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